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ENFERMEDADES RARAS, ¿MÁS VALE PREVENIR QUE CURAR?

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , en nombre de las 418 organizaciones de pacientes a las que representan con el fin de conmemorar la celebración un año más, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero en un año. . . en que, además, celebran su 25 aniversario.

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas. . . . . . En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a 3 millones de personas en España .

Según datos de Orphanet, hablamos de más de 6.313 patologías con estas características. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos un día tan especial como es el 29 de febrero y bajo el lema 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?' , queremos posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.

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